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NUM/12

OCTUBRE2012

PUBLICACIONES

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Los bebés con trisomía tienen derecho a vivir. Necesidad de una reacción ética y perspectiva de normalización

LOS BEBÉS CON TRISOMÍA TIENEN DERECHO A VIVIR. NECESIDAD DE UNA REACCIÓN ÉTICA Y PERSPECTIVA DE NORMALIZACIÓN

Jean-Adolphe Rondal
Fundación Iberoamericana Down21
Fundación Iberoamericana Down21
Año: 2012
Año: 2012
ISBN: 978-84-616-0712-9
Pedidos a: down21@down21.org

El presente folleto es una seria llamada de atención que hace el Prof. Rondal, reconocido experto en síndrome de Down, ante la pretensión de considerar como derecho legal de los padres el abortar a un feto con discapacidad. Tal pretensión se encuentra actualmente en trámite de apelación ante el Tribunal Europeo de Derechos Humanos, en Estrasburgo, para el caso Kruzmane contra Letonie. El autor proclama el carácter inalienable del derecho a la existencia por una razón laica y universal, la del respeto absoluto por el hombre a la vida humana, quedando entendido que ésta comienza desde la concepción. Basado en su larga experiencia, el libro se extiende al mismo tiempo en mostrar los profundos avances en el conocimiento del síndrome de Down, y las inmensas posibilidades de rehabilitación en todos los órdenes: salud, educación, vida social. Por su brevedad y precisión, el folleto sirve para ilustrar y actualizar los conocimientos a personas ajenas al mundo de la discapacidad.

Pilares y actitudes. Evocaciones sobre la discapacidad, 3

PILARES Y ACTITUDES. EVOCACIONES SOBRE LA DISCAPACIDAD, 3

Jesús Flórez
Editorial CEPE, Madrid
Año: 2012
Pág. 208
ISBN: 978-84-7869-880-6
Precio: 12 €

Por tercera vez el autor reúne sus colaboraciones periódicas en la prensa durante los últimos años, para ofrecerlas de forma ordenada bajo los epígrafes: familia y educación, actitudes, autoestima, apoyos, salud. El encontrar los pilares y plasmar las actitudes se han convertido, sin duda, en la piedra angular sobre la que se instala todo este magno complejo que vamos construyendo en torno a la discapacidad. Se nos va la fuerza por la boca hablando de apoyos. Y no hay mayor apoyo que la sociedad pueda prestar a una persona con discapacidad que cambiar su bastarda actitud hacia ella; quitarse la careta de una vez y reconocer su derecho a vivir, a disfrutar de nuestro mismo aire y de nuestro mismo mundo. Tal es la intención al presentar esta tercera gavilla de evocaciones, para mostrar el qué y el cómo de las más íntimas aspiraciones de las personas con discapacidad, desenmascarar el reto ético que su vulnerabilidad intrínsecamente humana suscita, e invitar a la sociedad a que les abra definitivamente sus puertas sin prejuicios ni segundas intenciones.

Down Syndrome: From Understanding the Neurobiology to Therapy
Progress in Brain Research, volumen 197

DOWN SYNDROME: FROM UNDERSTANDING THE NEUROBIOLOGY TO THERAPY PROGRESS IN BRAIN RESEARCH, VOLUMEN 197

Mara Dierssen, Rafael de la Torre (eds.)
Editorial: Elsevier, Oxford
Año: 2012
ISBN 978-0-444-54299-1
Páginas: 262
Precio: 42,50 €

El Prof. Lejeune, descubridor de la presencia del tercer cromosoma 21 en las células humanas como causa del síndrome de Down, decía con frecuencia que "requeriría menos esfuerzo hallar su curación que poner un hombre en la luna". La realidad es que el hombre ha estado en la luna pero aún no hemos encontrado la curación. La pregunta que uno se plantea es si hemos puesto el mismo esfuerzo en ambas aventuras. No obstante, somos testigos de los enormes avances realizados por entender cada vez mejor la biología del síndrome de Down, por conseguir notables mejorías en la salud, en la educación, y en la calidad de vida de las personas.

El presente volumen es un magnífico exponente de tales hechos, especialmente en lo que se refiere a la biología y a las perspectivas terapéuticas que, tras disponer de modelos animales adecuados, se presentan debido a la capacidad para modificar y actuar sobre la realidad biológica del cerebro. Es una deslumbrante puesta al día por parte de reconocidos investigadores, empeñados en exponer de qué modo sus estudios de laboratorio se pueden convertir en reales posibilidades terapéuticas. Que el libro haya sido editado, además, con el esfuerzo de dos investigadores españoles que están trabajando con gran profesionalidad en el campo del síndrome de Down, es motivo de especial satisfacción.

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