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EXISTE MUY POCA INFORMACIÓN OFICIAL SOBRE LA SITUACIÓN REAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN LOS PAÍSES EN DESARROLLO

ESTA FALTA DE DE CONOCIMIENTO SOBRE LA SITUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL HACE QUE NO SE CONSTRUYAN POLÍTICAS QUE LOS TENGAN EN CUENTA

EL OBJETIVO DEL ESTUDIO CRÍTICO ES CONCIENCIAR SOBRE CÓMO LA FALTA DE INFORMACIÓN OFICIAL INCREMENTA LA SITUACIÓN VULNERABLE DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

NUM/12

OCTUBRE2012

ARTÍCULOS

Estudio de Medición del Nivel de Vida (LSMS) del Banco Mundial y sus implicaciones para las personas con discapacidad intelectual y sus familias en países en vías de desarrollo

Cristina López Mayher
Máster en Gestión del Desarrollo. Escuela de Servicios Internacionales (SIS, American University Washington DC.)

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"Las personas con discapacidad intelectual son ante todo personas; personas con un espectro completo de emociones, esperanzas y sueños. Las personas con discapacidad intelectual pueden educarse, pueden trabajar y pueden ser una parte importante de nuestra sociedad. Debemos disipar los mitos, los cuales frenan a un gran segmento de nuestra ciudadanía en perjuicio de todos nosotros." Kim Porter- Anterior presidente de Hoppe, PCDPID subcomité de Sensibilización Pública.

LAS ENCUESTAS DE HOGAR, EL BANCO MUNDIAL, Y LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Las personas con discapacidad intelectual y sus familias tienen unas necesidades concretas y adicionales, que deben ser cubiertas para poder garantizar unos niveles de vida mínimos y similares al de las familias y personas en una situación equivalente. El concepto de calidad de vida se ha convertido en un aspecto fundamental en el cambio social, que nos hace pensar de forma diferente sobre las personas con discapacidad intelectual. De esta forma, cambios a nivel de políticas y prácticas pueden producir resultados de calidad que impacten en las condiciones de vida y circunstancias de estas personas y logran reducir las desigualdades sociales (Shalock, 2006). Sin información sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus familias, ¿pueden los gobiernos, instituciones internacionales y nacionales de desarrollo, o cualquier otro agente de cambio, diseñar programas o acciones que incluyan, o vayan dirigidas, a las personas con discapacidad intelectual? La respuesta es fácil: no. En este sentido, el Banco Mundial no ofrece unas guías adecuadas ni precisas a los países en vías de desarrollo en su documento Diseñando Cuestionarios para Encuestas de Hogares en Países en Vías de Desarrollo. Lecciones después de 15 años del Estudio de Medición del Nivel de vida (LSMS). Este documento va dirigido a los países que el Banco Mundial considera en vías de desarrollo. Para esta clasificación el Banco Mundial toma como referencia el Ingreso Nacional Bruto de los países. Los países en vías de desarrollo son los clasificados como de bajos ingresos y los de ingresos medios, comparados con los de ingresos altos. A nivel geográfico, y generalizando, los países en vías de desarrollo se encuentran en Latinoamérica y Caribe, en África, en Asia y en Europa.

Las encuestas de hogares son un instrumento que poseen los gobiernos para obtener información periódica de la población. Dependiendo del presupuesto, de los intereses, y de la capacidad del sector público, estas encuestas pueden ser más o menos profundas, dirigidas a una muestra más o menos extensa, y realizadas con una periodicidad diferente. De forma general, la idea subyacente detrás de las encuestas de hogares es poder medir la evolución de los hogares durante un periodo de tiempo, para poder saber si ciertas políticas concretas han tenido el resultado esperado, o para descubrir nuevas necesidades para así diseñar nuevas medidas que las cubran. Es, por tanto, una herramienta fundamental que pueden utilizar los gobiernos para obtener información en la que basar sus decisiones.

El Banco Mundial en el año 2000 ha puesto a disposición de los países en vías de Desarrollo una guía para apoyarlos en el diseño de sus encuestas de hogares, para que éstas sean lo más precisas, útiles y eficientes posibles. En esta guía, sin embargo, no se propone en ningún momento que se pregunte a los hogares si algún miembro tiene discapacidad intelectual. Obviando esta realidad, la información que va a llegar a los gobiernos y agentes responsables de diseñar políticas sociales va a ser imprecisa, pues estará dejando de lado las necesidades de la población con discapacidad intelectual y sus familias. Las encuestas no recopilarán información precisa sobre las necesidades físicas, psicológicas, sanitarias, educativas, sociales y de empleo, entre otras, de una parte de la población. La consecuencia: esta parte de la población no será considerada a la hora de diseñar políticas generales, ni tendrán políticas concretas para mejorar su calidad de vida, potenciando la situación de pobreza y marginalidad que sufren las personas con discapacidad intelectual en muchas regiones de los países en vías de desarrollo.

En un estudio cualitativo del mencionado documento del Banco Mundial, apoyándose en la principal literatura especializada sobre las necesidades de personas con discapacidad intelectual, y en concreto, sobre la falta de información oficial sobre dichas necesidades, se ha llegado a una crítica que destaca i) las consecuencias negativas de las propuestas del Banco Mundial sobre la población con discapacidad intelectual y sus hogares, , y ii) dónde hay hueco para incluir a las personas con discapacidad intelectual y sus familiares en dichas encuestas para obtener una información más completa que llegue a los gobiernos .

Debido a la diversidad de tipos, grados y necesidades concretas de discapacidades intelectuales, el estudio se ha centrado en la población con síndrome de Down, por ser la discapacidad intelectual más frecuente (PudMed Health, 2012). Además, el documento del Banco Mundial, Diseñando Cuestionarios para Encuestas de Hogares en Países en Vías de Desarrollo. Lecciones después de 15 años del Estudio de Medición del Nivel de vida (LSMS) en ningún momento podrá sustituir a un estudio concreto y especializado sobre la situación y necesidades de las personas con discapacidad intelectual y sus familiares, en países en vías de desarrollo. Sin embargo, actualmente existe muy poca información sobre la realidad de estos hogares en países en vías de desarrollo. Si las encuestas que realizan los gobiernos no identifican a los hogares que tienen un miembro con discapacidad, se continuarán ignorando sus necesidades, impidiendo un desarrollo pleno de la persona con discapacidad intelectual, y un avance económico y social de sus familias.

ANÁLISIS CRÍTICO DEL LSMS

El documento del Banco Mundial consta de tres volúmenes. El análisis crítico va dirigido al volumen número uno, que está dividido en dos partes: i) las decisiones necesarias para un buen diseño de las encuestas; ii) los módulos que debe incluir toda encuesta de hogares que sigue el método LSMS .

Algunas de las sugerencias que da el documento del Banco Mundial a los países en vías de desarrollo pueden indirectamente, e incluso directamente, excluir a las personas con discapacidad intelectual y a sus familias, dificultando el análisis de sus circunstancias vitales y, por tanto, que sus condiciones de vida mejoren. Pero además, al excluir esta información sobre las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, así como el impacto económico , psicológico y social que puede tener en los hogares, las conclusiones generales a las que se llega con la información recopilada pueden ser erróneas o estar sesgadas.

a) Diseñando la encuesta

Quién, por qué y cómo se diseñan las encuestas de hogares ya va a impactar en el resultado final. Al dar las pautas a seguir en el diseño de las encuestas de hogares, el Banco Mundial sugiere que el grupo de trabajo incluya especialistas que conozcan los intereses de los creadores de políticas del país correspondiente (gobernadores y empleados públicos), para centrar las encuestas en esas áreas de interés político. Si bien esto es necesario, especialmente cuando el presupuesto para las encuestas es muy limitado, las encuestas no pueden centrarse únicamente en esas áreas de interés político. Si fuera así, las necesidades de personas con discapacidad intelectual y sus familias raramente se incluirían, pues generalmente no son una prioridad para los políticos, entre otras razones, porque pueden desconocer su existencia y/o situación, justamente por la falta de datos e información oficial. "La poca investigación que existe se ha llevado a cabo principalmente por académicos sin discapacidad, europeos y norteamericanos," (Yeo, 2011, p 5-6). Incluir un mínimo de preguntas sobre la posible existencia de miembros con discapacidad intelectual en el hogar debería ser un requisito obligatorio de toda encuesta de hogar, y no estar condicionado a los intereses políticos particulares.

Para que el diseño sea el correcto, el grupo de trabajo debería por tanto incluir al menos un experto en el área de discapacidad intelectual. Esto aseguraría que las preguntas que se añadan en la encuesta sean las adecuadas, arrojen información relevante y que consideren el contexto en el que van a ser utilizadas. Hay que tener en cuenta que las comunidades de bajos ingresos o pobres probablemente no conozcan los términos técnicos, como "síndrome de Down", por lo que habrá que utilizar palabras sencillas y frases explicativas que un experto sabrá formular. El estigma hacia las personas con discapacidad intelectual también debe tenerse en cuenta, pues puede haber hogares que nieguen tener un miembro con discapacidad por el impacto social negativo que eso conlleva en dicha comunidad. Esto es un reflejo más de la necesidad de políticas que luchen contra la marginalidad que sufren las personas con discapacidad intelectual. Un buen diseño de las encuestas de hogares, que incluya las preguntas pertinentes sobre miembros con discapacidad intelectual, puede en sí mismo empezar a concienciar a las familias y hasta a los propios gobiernos de la necesidad de incluir a estas personas en la sociedad.

b) Oportunidades para que los módulos de las encuestas sean más inclusivos

La segunda parte del primer volumen del documento de referencia del Banco Mundial explica el contenido principal de cada una de las partes que una encuesta de hogares debe incluir. El análisis crítico ha desvelado cómo las personas con discapacidad intelectual, sus necesidades, y el impacto que suponen en los hogares en los que viven (especialmente en los de renta más baja), no están incluidas en estos módulos. ¿Dónde tiene el Banco Mundial oportunidades para incluir a esta parte de la población y esta información relevante? El análisis crítico ha ido módulo por módulo analizando por qué habría que incluir preguntas sobre personas con discapacidad intelectual en cada uno de ellos.

1. Metadatos

Esta parte de la encuesta recoge información sobre cada una de las entrevistas, y "cada miembro del hogar a partir de cierta edad (por ejemplo 10 años) debería responder por sí mismo/a los módulos que tratan sobre atributos individuales" (El Banco Mundial, 2000). Las personas con discapacidad intelectual, en concreto las personas con síndrome de Down, se desarrollan tanto física como intelectualmente a un ritmo más lento (Fundación Iberoamericana Down21, 2012), por lo que es probable que no puedan responder por sí mismos a las preguntas de la encuesta a la edad general establecida como mínima para ello. Si el grupo de trabajo que diseña las encuestas incluye profesionales sobre discapacidad intelectual, podrían establecer una edad mínima distinta para que estas personas respondan por sí mismas a esas preguntas. Si el miembro del hogar con discapacidad intelectual no es capaz de responder a las preguntas a dicha nueva edad establecida, esto estaría ya indicando un posible desarrollo menor al potencial de la persona con discapacidad intelectual, lo que a su vez puede ser un indicador de falta de medios económicos y humanos de ese hogar.

El Banco Mundial, por otro lado, sí considera la posibilidad de que responda otra persona del hogar a las preguntas dirigidas a otro miembro, y el encuestador apuntará las razones por las que el encuestado original no pudo responder por sí mismo. El análisis crítico propone que en el caso de las personas con discapacidad intelectual sea el cuidador/a, y no el cabeza de familia cuando no sean la misma persona, quien conteste a esta parte de la encuesta. Esto es así porque el cuidador, que suele ser la pareja del cabeza de familia, es quien tiene la información directa sobre la persona con discapacidad intelectual (Parodi y Sciulli, 2008).

2. Consumo

Es una realidad confirmada que las familias con un miembro con síndrome de Down tienen unos niveles de gasto mayores (FEAPS, 2008). De hecho, “estudios muestran que un nivel de consumo dado no se traduce en un nivel de vida estándar equivalente para personas con discapacidad debido a los costes de vida adicionales que requieren” (Mont, Viet Cuong, 2011, p324). En este sentido, este módulo en el documento del Banco Mundial está siendo inexacto al sugerir que "el total del gasto del hogar dividido entre el número de personas en el hogar (...) es una medida del nivel de vida de cada uno de los miembros del hogar, y es la medida recomendada en este libro para analizar pobreza y desigualdad" (el Banco Mundial, 2000, p95).

Por otra parte, igual que el Banco Mundial sugiere que se utilice este módulo para analizar si hay discriminación de género al repartir el consumo entre los miembros de la familia, se podría añadir un breve análisis para descubrir si el posible miembro con discapacidad intelectual también está sufriendo discriminación dentro del hogar. Es decir, a través de las encuestas de hogares se puede descubrir si en el reparto de los alimentos, medicamentos y otros gastos de consumo del hogar, la persona con discapacidad intelectual está siendo desatendida o infravalorada con respecto al resto de los miembros del hogar. Incluso, en las comunidades en las que las mujeres son discriminadas, una niña con discapacidad intelectual podría estar siendo doblemente marginada, tal y como recalca Yeo (Yeo, 2011)

3. Lista del Hogar

Este capítulo es muy breve y su función principal es recoger información básica sobre cada uno de los miembros del hogar. Aquí de nuevo el Banco Mundial no está considerando el tener una discapacidad intelectual como información relevante de un individuo, mientras que sí sugiere que se puedan incluir preguntas sobre etnicidad, religión, o nacionalidad. La información que se extrae de este módulo se utiliza como base para el análisis del resto de módulos. Por tanto, al no considerar la discapacidad intelectual como información relevante sobre un individuo, esta falta de información desencadena el resto de imperfecciones del LSMS.

4. Educación

Este capítulo puede considerarse como el más afectado al no tener en cuenta a personas con discapacidad intelectual en los hogares encuestados. Parece haber un "preocupante ciclo vicioso entre bajos niveles de escolarización y el nivel de pobreza entre las personas con discapacidad en países en vías de desarrollo" (Filmer, 2008,p 141). Por lo tanto, obtener información sobre la asistencia al colegio y el progreso educativo de las personas con discapacidad intelectual parece imprescindible para diseñar cualquier proyecto o política que pretenda reducir los niveles de pobreza de un país, o que quieran fortalecer el capital humano y el sistema productivo, por mencionar algunas áreas que se ven impactadas por los niveles de educación de la población.

5. Salud

Como establecen Martorell et al (2008), las personas con discapacidad intelectual tiene más necesidades de salud que la población general, pero además estas necesidades están raramente cubiertas, y cuando lo están no suele ser de forma adecuada. Por lo tanto, incluir preguntas sobre la salud de las personas con discapacidad intelectual en las encuestas de hogar puede desvelar información relevante para los gobiernos sobre ciertas ineficiencias y deficiencias del sistema público de salud.

6. Empleo

Teniendo en cuenta que "la mayoría de los hogares en los países en vías de desarrollo obtiene sus ingresos del empelo productivo de sus miembros" (El Banco Mundial, 2000), resulta crucial recolectar información sobre las oportunidades de empleo y las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad intelectual. Tener un miembro con discapacidad intelectual en el hogar puede suponer la pérdida de no sólo una (la persona con discapacidad intelectual), sino de dos fuentes de ingresos (la del cuidador/a), si el mercado de trabajo no absorbe trabajadores con discapacidad intelectual. En los hogares de los países en vías de desarrollo esta pérdida de ingresos tiene un gran impacto, que los políticos deberían conocer. Sin embargo, el Banco Mundial no proponer en su guía de encuestas de hogar realizar ninguna pregunta en este respecto.

7. Antropometría

Supone la medida del crecimiento y tamaño del ser humano, y sirve como análisis de la situación nutricional de muestras de individuos. Teniendo en cuenta, como ejemplo, que entre las características físicas comunes de las personas con síndrome de Down están la estatura y tono muscular más bajos que la media (ndss.org, 2012), los resultados de esta sección estarán produciendo información inexacta si no especifica que ese miembro del hogar tiene una discapacidad intelectual antes de sacar conclusiones.

8. Datos de Precios y de la Comunidad.

Esta sección permite comparar la disponibilidad de recursos, servicios e infraestructuras que existen en la comunidad, y las que realmente son conocidas y utilizadas por los hogares, para que los gobiernos puedan actuar en consecuencia. Aquí la encuesta tendría la oportunidad de desvelar si existen servicios que cubran las necesidades de las personas con discapacidad intelectual, así como la calidad de los mismos en cierta medida. Por ejemplo, que los colegios admitan estudiantes con discapacidad intelectual no significa que los profesores estén preparados para atenderlos, y por tanto, que resulte en un verdadero aprendizaje por parte de dichas personas con discapacidad intelectual.

CONCLUSIÓN

Existe muy poca información oficial sobre la situación real de las personas con discapacidad intelectual y sus familias en los países en vías de desarrollo. El Banco Mundial, al no incluir ninguna pregunta sobre posibles miembros con discapacidad intelectual en su documento Diseñando Cuestionarios para Encuestas de Hogares en Países en Vías de Desarrollo. Lecciones después de 15 años del Estudio de Medición del Nivel de Vida (LSMS), ha dejado pasar una gran oportunidad para comenzar a cubrir este hueco informativo tan crucial. No se trata sólo de un problema de falta datos oficiales, si no que esta deficiencia de conocimiento sobre la situación de las personas con discapacidad intelectual, y de las necesidades adicionales que experimentan sus hogares, hace que no se construyan políticas, proyectos ni programas que los tengan en cuenta, o que directamente su objetivo sea mejorar sus niveles de vida.

Es cierto que las encuestas de hogares no son la única herramienta que existe para obtener información en la que se basarán para tomar sus decisiones políticos, gobiernos, y organizaciones de desarrollo entre otros. También es verdad que para realizar un estudio profundo sobre las personas con discapacidad intelectual y sus familias habría que llevar a cabo encuestas especializadas. Sin embargo, teniendo en cuenta los limitados recursos públicos de muchos países en desarrollo, cuanto más eficientemente se utilice el presupuesto dedicado a las encuestas de hogares, más población se verá beneficiada y las decisiones que se tomen con la información obtenida tendrán el potencial de ser más adecuadas e inclusivas.

Finalmente, es preciso aceptar que este primer análisis crítico al documento propuesto por el Banco Mundial para realizar encuestas de hogares es en sí mismo limitado al generalizar en un grupo único a las personas con discapacidad intelectual. Además, las personas con discapacidad física tampoco han sido mencionadas. El objetivo general del estudio crítico es concienciar sobre cómo la falta de información oficial incrementa la situación vulnerable de las personas con discapacidad. El Banco Mundial, con su gran impacto en los países en vías de desarrollo, tiene el poder de dar visibilidad a esta parte de la población. Incluirlos en el LSMS sería un primer posible paso.

BIBLIOGRAFÍA

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FEAPS Madrid (2008) Necesidades de las Familias con Personas con Discapacidad Intelectual de FEAPS Madrid. Colección FEAPS Madrid Cuaderno de Apoyo a Familias Nº 3.

Fundación Iberamericana Down 21. Información Básica. Canaldown21.org.

Grosh, M., Glewwe, P. (2000), Designing Household Survey Questionnaires for Developing Countries. Lessons from 15 years of the Living Standards Measurement Study. The World Bank.

Martorell,A, Salvador-Curulla,L. Rodriguez-Blazquez,C. (2008), Intellectual Disability: An Approach From The Health Sciences Perspective. Salud Pública Mex 2008;50 suppl2:S142-S150

Mont,D., Viet Cuong,N. (2011) Disability and Poverty in Vietnam. El Banco Mundial. Economic Revew, Vol 25, Nº2

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Parodi,G., Sciulli, D. (2008), Disability in Italian Households: Income, Poverty and Labor Market Participation. Applied Economics. 40:20.

Shalock,R (2005), Special Issue on Quality of Life: Introduction and Overview. Journal of Intellectual Disability Research, Oct2005, Vol 49, Issue 10

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